Vivir con VIH: parir sin miedo

El primer embarazo de Celeste Darling coincidió con la pandemia de COVID-19 que estalló mundialmente en el 2020. En Tucumán, donde vive junto a su marido y su hijo de dos años, esa época también estaba tomada por la propagación del dengue. Recuerda que el 7 de mayo de ese año recibió el llamado de la clínica en la que se había realizado una ecografía y los análisis de rutina para chequear que su embarazo estaba bien. Le pedían que fuera por la tarde para repetir los estudios: había dado positivo en VIH. 

“Mi diagnóstico se lo dieron a mi marido por teléfono. Hacía 3 años que estábamos juntos fue una sorpresa para nosotros, yo estoy embarazada, él no tiene el virus ¿cómo es esto?”, recuerda haberse preguntado Celeste. La información es confidencial y personal, nadie más que ella debió tenerla sin su consentimiento. En el laboratorio le explicaron que tenía una carga viral baja por eso no se lo había transmitido a él, pero igual tuvo que responder preguntas insoportables para ese momento de incertidumbre. 

“Estaba con un ataque de pánico en posición fetal en un rincón mientras la jefa del laboratorio me preguntaba cosas absurdas sobre mi marido, sobre mí, sobre si me pinchaba o usaba drogas. O si estaba segura de que nadie me había engañado”. A pesar de ello, repite varias veces que “fue afortunada” porque la doctora que siguió la gestación se especializaba en embarazos de personas que vivían con VIH y podía sacarle todas las dudas. 

“Sé que esa no es la realidad que viven todas las mujeres en Tucumán. Como activista, después me enteré de un montón de cosas. Había todo un equipo trabajando para que yo siguiera el embarazo, en ningún momento me dijeron ‘vas a abortar’ o nada parecido”, destaca. A los seis meses de embarazo, Celeste tuvo preeclampsia y debieron adelantar el parto. La beba nació, pero murió al tercer día. Dice que luego de la cesárea y aún conectada a varios cables en terapia volvieron a preguntarle si se iba a ligar las trompas. “Fue fuerte porque sé que coaccionan mucho a las mujeres que viven con VIH después de su primer embarazo para que se liguen las trompas”.

Vivir con VIH y gestar

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, a nivel mundial se estima que alrededor de 1,3 millones de personas con VIH por año cursan un embarazo. El riesgo de transmisión vertical (es decir, de mamás a sus hijos o hijas durante la gestación) descendió del 30% a menos de 4%.  

En 2024, después de intentar mucho tiempo, Celeste volvió a quedar embarazada. Todo fue distinto: “Ya estaba empoderada y conocía todos mis derechos como persona con VIH”, dice con orgullo. Hoy integra la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH (ICW) en Argentina. Junto a la organización realizó Seropositivas un fanzine para informar sobre la temática. 

Un diagnóstico, varios horizontes

El estigma, la discriminación y la desinformación son las principales barreras a las que se enfrentan las mujeres y personas gestantes a la hora de abordar su salud sexual y reproductiva, particularmente en el embarazo. 

Lo cierto es que desde la existencia de los tratamientos antirretrovirales, y sobre todo en los últimos años con el desarrollo del concepto indetectable=intransmisible, el paradigma de VIH cambió radicalmente y los riesgos de transmisión en las diferentes etapas de la gestación están, pero son pocos. 

Hay diferentes momentos y situaciones. Desde una persona que vive con VIH y planifica su embarazo, otras que se enteran en el transcurso de la gestación y otras en el momento del parto. Lo explica la médica infectóloga e investigadora Natalia Laufer: “Hay un porcentaje importante de casos que se enteran durante el embarazo. En ese caso, hay que empezar el tratamiento con el objetivo de que rápidamente se logre el control de la replicación viral y se llegue al momento del parto por la vía de nacimiento acorde a la condición obstétrica, con la carga viral indetectable. Si llega indetectable al parto el riesgo es extremadamente bajo, pero no podemos homologarlo a cero. En ese caso, el bebé no va a requerir AZT en el momento del parto. Sí deberá tomar después esa profilaxis que se proporciona en forma de jarabe”.

El AZT  (su nombre científico es zidovudina o azidotimidina) es un medicamento fundamental en las terapias combinadas para controlar el VIH. En los bebés, inhibe la transmisión vertical de madre a hijo. 

En el caso de las mujeres que se enteran en el momento del parto también hay un protocolo a seguir. “Una de las indicaciones en el momento del parto es que se haga un test rápido. Se pueden tomar medidas de profilaxis y atención diferentes a la de un niño que nace de una mujer que está controlada”, detalla la médica. 

“Lo ideal es que una se testee durante toda su vida. Y lo ideal es llegar a ese embarazo conociendo el diagnóstico, o ya en tratamiento antirretroviral. Ese es el escenario más favorable para todos, para el bebé y para la madre: que ya el diagnóstico haya sido previo al embarazo y que esté en tratamiento”, asegura Laufer. 

La importancia del testeo 

El testeo es fundamental en todas las situaciones y en particular cuando se piensa en tener hijos. La recomendación es testearse cada trimestre del embarazo. De ese modo, si el resultado es positivo, se interviene con el tratamiento para bajar la carga viral. “Todos los profesionales tienen la obligación de ofrecer el test de VIH pero el testeo siempre es voluntario. Si no hay un control adecuado del embarazo, es más difícil que se llegue al  diagnóstico”, dice desde Venado Tuerto, Santa Fe, Natalia Haag, directora de testeos y prevención de  Aids Healthcare Foundation (AHF) Argentina e integrante de ICW. 

“Argentina tiene una alta tasa de transmisión vertical, alrededor del 4%”, dice Haag. “Es multifactorial: hay muchos embarazos no controlados que llegan al momento del parto sin controles previos. Esto hace que no se pueda ingresar a la persona en tratamiento antirretroviral para disminuir la carga viral y de esta manera no transmitirlo. Hay, además, una falta de testeos periódicos en la planificación del embarazo, no tiene que ver específicamente con VIH.”

Haag agrega que ese casi 4% de transmisión vertical preocupa en un país como Argentina donde existe la Ley N° 27.675 que garantiza el acceso universal, gratuito y obligatorio a los tratamientos antirretrovirales para el VIH.

Celeste Darling suma una observación. “Hay otra falencia en el sistema de salud y es que a nosotras nos testean cada vez que estamos embarazadas. El hombre capaz no se testea nunca en su vida.”

“Siempre quise ser mamá”

Sofía Ocampo es de La Matanza, provincia de Buenos Aires. Nació con VIH en 1994 y es indetectable hace muchos años. A los 11 años tomó dimensión de lo que implicaba vivir con VIH y a los 15 se sumó a un grupo de jóvenes de la Fundación Huésped. Hoy es mamá de tres hijos de 5, 2 y un año. “Siempre quise ser mamá. Sabía que cuando yo quisiera tener hijos no se iban a transmitir el virus porque había tratamientos. De hecho, cuando me embaracé jamás pensé en que mis hijos se iban a transmitir el virus. Iba confiada a hacerles los análisis aunque sí, en el último tramo, en los estudios finales, te viene mucha tranquilidad de que mis peques no tienen VIH.”

Sofía también se acercó a ICW a compartir experiencias. Para ella, lo complicado tiene que ver con el afuera. “Hay un poco de violencia obstétrica y de discriminación. En mi primer embarazo en 2021, las médicas que me atendieron en ese momento me dijeron ‘vos te tenés que cuidar toda la vida porque sos una bomba de tiempo podés explotar en cualquier momento y podés infectar a tu esposo o a quien sea’. No me lo tomé mal, por todos los años que tengo de activismo y por haber nacido con VIH. El tema es qué pasa con las mujeres que no tienen información, ¿cómo se lo tomarían?”, se pregunta. 

Ser visible

Desde Chubut, la licenciada en Enfermería y trabajadora de la salud en el Hospital Regional de Comodoro Rivadavia, Rocío Molina, habla de falta de capacitación. “Al personal de salud le falta actualizarse sobre estos temas y sobre todo en el embarazo. La gente que no está involucrada en la temática muchas veces no tiene el acceso a esta información. Generalmente las mujeres tienen muchos miedos y muchos mitos. A ellas les sirve hablar con otras mujeres viviendo con VIH o que hayan pasado esa situación.

Rocío se enteró de su diagnóstico a los 16 años, cuando estaba embarazada. Fue en 2011 y durante 8 años lo ocultó. “Tenía mucho miedo porque estaba recién diagnosticada y también temía no llegar a (tener una carga viral) indetectable. En ese momento no existía la mirada ni el concepto de que si sos indetectable, es igual a intransmisible. Entonces pasé directo a cesárea, no pude elegir y tampoco pude lactar”. Hoy las personas gestantes con VIH pueden elegir de qué modo parir. Lo mismo sucede con la lactancia que se realizar en un marco de cuidado.

Hace 8 años pasó a ser visible y su día a día está marcado por el activismo. Tuvo un clic a los 23 años cuando, después de haber sido rechazada laboralmente por ser VIH positivo en dos ocasiones, pudo ejercer como enfermera. Notó que ingresaban al hospital muchas mujeres de su edad o menores “llegaban a morir de causas relacionadas al sida, y eran de zonas rurales que no habían accedido al tratamiento para no exponer su diagnóstico, llegaban sin adherencia (a ningún tratamiento). Decidí hacerme visible para acompañar. Cuando me enteré del diagnóstico, lo primero que pensé fue que era la única persona con VIH en Comodoro. Es necesario que alguien nos diga que nadie está exento, que le puede pasar a cualquier persona, incluso una mujer, madre, trabajadora, estudiante y con familia”, cuenta. 

Lactancia sí o no

En 2025 la Organización Mundial de la Salud (OMS) actualizó sus recomendaciones respecto de la posibilidad de lactar. En Argentina, en 2022 cuando aún existía el Ministerio de Salud ya se venía trabajando en ese sentido. La investigadora y médica infectóloga Laufer integra el equipo que sigue el tema desde el Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y SIDA, UBA-CONICET (INBIRS), dentro de su proyecto “Lactancia y VIH en el contexto de supresión viral sostenida: caracterización inmune y virológica” estudiaron el escaso riesgo de transmisión cuando la carga viral se mantiene controlada. 

Sofía Ocampo recuerda que no estaba en sus planes amamantar pero desde el hospital ofrecieron acompañarla. Por cuestiones ajenas a ella no funcionó. Al menos, dice, logró darle la teta a su beba más pequeña por dos o tres días. Para Rocío, allá por 2011 no fue una opción. Del momento recuerda a su entorno, que no conocía su diagnóstico, juzgándola por no amamantar. A Celeste Darling no le interesó intentar: no se sentía segura del todo y temía que su bebé le pida la teta y ella no poder dársela. 

Natalia Haag es, además de activista, mamá de cuatro hijos. Tuvo dos antes de su diagnóstico positivo y dos después. Amamantó a los dos primeros y con los otros (ahora tienen 12 y 9 años) ni lo intentó. “No se pensaba que fuera posible dar lactancia. Yo sentía que el apego se podía dar de la misma manera dándole la mamadera. En mi caso lo transité así. Hay muchas compañeras que tienen ese deseo y con toda esta información nueva se va haciendo la incidencia política. En otros países sí estaba la opción pero porque tienen otros problemas, por ejemplo, la falta del acceso a la leche de fórmula o al agua potable. Me parece que hay que poner el tema en la agenda y hay que insistir.” 

Información accesible y para todas 

Celeste, Natalia Haag, Sofía y Rocío forman parte de ICW y mantienen su activismo en diferentes puntos del país. Para todas, un punto fundamental es combatir la desinformación para cortar la cadena que empieza por el mito y termina en la discriminación. “La desinformación hace que aumente ese estigma. De por sí, se tienen dudas o el miedo de ‘mi bebé puede llegar a tener’. Todos sabemos que durante el embarazo es necesario poder contar con información y poder sentirnos acompañadas”, reflexiona Rocío. 

Haag dice que su experiencia fue buena y resalta que gracias al activismo llegó a sus partos con mucha información. También reconoce que no se trata de la mayoría de los casos pero analiza que el problema es más profundo. “Las mujeres no estuvimos en agenda, tuvimos que meternos nosotras. Todo lo relacionado al VIH estaba muy focalizado, en  los varones gays. Quizá las mujeres cis tenemos menos prevalencia que los varones que tienen sexo con otros varones, trabajadores y trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables, no estábamos dentro de las poblaciones clave, pero no somos pocas. En Argentina se estima que hay 140.000 personas que viven con VIH y alrededor de 50.000 somos mujeres cis, es decir, no es un solo caso aislado”. 

Desde Tucumán, Celeste recomienda:  “A todas las mujeres les digo que se acuerden el número de la Ley del Paciente, del Parto respetado y del VIH como se saben su propio DNI. Es importante porque tenemos un sistema de salud sumamente paternalista que te culpa por todo. Para poder cursar un embarazo con VIH o buscar un embarazo siendo mujer con VIH tenés que plantarte, estar y mostrarte muy segura porque van a querer coaccionar para que no lo hagas. No todo el mundo, pero lo van a hacer. La violencia ginecoobstétrica es tremenda y la vivimos todas. Y nosotras la vivimos doblemente porque tenemos la carga de la estigma y la discriminación por el diagnóstico. Y tienen que saber que sí podemos quedar embarazadas, que sí tenemos derecho al deseo, a ser amadas, y a poder planificar a la familia.”

En distintos momentos y épocas y con diversas experiencias, estas cuatro mujeres que atravesaron sus embarazos con VIH coinciden en que la parte médica y la científica está avanzada. Se accede al diagnóstico y al tratamiento pero algo falta. “Una persona puede tener carga indetectable y no transmitir el virus, pero el estigma y la discriminación lamentablemente sigue igual. Además de la cura, la gran deuda con el VIH es el lado social, eliminar el estigma y la discriminación”, dice Haag.

Las redes que sostienen 

Sofía destaca la diferencia que marca la contención: “Siempre recomiendo que busquen organizaciones, que sepan que hay otras mujeres que pasaron por lo mismo y pueden darles una mano. Que tengan su red, familiar, pareja, alguien que esté cerca para transitar todo lo que es el embarazo o el posparto, tener esa tribu de contención.”  

“Acá no hay correctos o incorrectos, sino personas gestando y tratando de brindar amor”, dice Rocío Molina, quien hasta hace unos años formaba parte de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap). Ahora que alcanzó los 30 años ingresó a ICW, la red de mujeres VIH positivo. “Todo lo que necesitamos es apoyo de grupos de pares que hayan transitado lo mismo para sentirnos más seguras a la hora de gestar. Muchas veces nos encontramos con barreras y no sabemos dónde canalizarlas. Es importante tener contención y apoyo sobre qué herramientas existen y que si me surgen dudas no tener que recurrir a la IA para preguntar algo. Los miedos se derriban cuando tenemos la información correcta. Es una etapa linda y nadie merece estarla pasando mal«.

Esta nota pertenece a Punto de Encuentro — un especial de Amnistía Internacional Argentina junto a CENITAL. Podés leer todos los artículos acá.