“Igualito a vos”: los desafíos de las familias conformadas por donación y el derecho a la identidad de los nacidos

“Tiene tus ojos”. Levanto la mirada y me encuentro a mi vecina del séptimo parada frente a mí, está esperando también el ascensor en el hall del edificio. Habla de mi hijo de un año, al que llevo en brazos. Él la mira y abre su boca de punta a punta, ella se emociona y dice: “También heredó tu sonrisa. Qué suerte tenés, mi hijo es igual a la familia de mi marido”. Atino a decirle gracias, entiendo que se trata de un cumplido pero me hace un poco de ruido. Evalúo por unos segundos la posibilidad de explicarle que mi hijo no heredó mi sonrisa, que de hecho no heredó de mí ninguno de sus rasgos físicos, porque fue concebido a través de una doble donación, de óvulos y de esperma. Enseguida pienso en que contarle me llevaría más tiempo del que tarda el ascensor en subir los 12 pisos hasta mi casa. Imagino también en cómo podría ser su reacción, ¿de asombro?, ¿de incomodidad?, ¿de desapruebo?, y entonces desisto. Pero sus palabras desatan en mí una duda más profunda: ¿cómo recibirá mi hijo ese tipo de comentarios cuando sea más grande?, ¿cómo será el momento en que él empiece a preguntarse por el parecido de sus ojos o de su sonrisa? ¿Le afectará no llevar mis genes, ni los de sus tíos, primos y abuelos?, y más aún: ¿podrá acceder a la información de sus orígenes biológicos?

La genética tiene todavía en el siglo XXI un peso específico en los vínculos familiares e intersociales. “Es igualito a vos”, es un halago por antonomasia que muchos padres y madres, como mi vecina, se enorgullecen de escuchar sobre sus hijos.

Sin embargo, esta oda a lo genético choca con otro dato de la realidad contemporánea: son cada vez más los niños que nacen por donación de gametos (óvulos y espermatozoides) y, por ende, no llevan en su ADN información genética de sus padres, o al menos de alguno de ellos.

En Argentina no hay un registro único que centralice la información sobre todas las Técnicas de Reproducción Asistida (TRA) que se hacen en el territorio, cada procedimiento es inscripto en el centro en que se realiza. Se calcula que se efectúan más de 21.000 tratamientos de fertilización asistida al año, con una tasa de nacimientos de alrededor del 24%, y que los nacidos por donación son cerca de mil cada año. El director del departamento de Medicina Reproductiva del Centro de Estudios en Genética y Reproducción (CEGYR), Gabriel Fiszbajn, afirmó a Cenital que las TRA que incluyen la donación de óvulos y/o esperma son entre un 15 y 20% del total anual, y solo un 20 o 30% terminan con el nacimiento de un niño o niña.

Mi historia no es muy distinta a la de muchas madres solteras por elección. La persistencia del deseo de ser madre me llevó a decidir por la “monomaternidad”. La ovodonación apareció como la mejor opción tras una fecundación in vitro no exitosa y el diagnóstico tardío de una baja reserva ovárica (escaso número de ovocitos disponibles en los ovarios). Una vez inscripta en la lista de receptoras de óvulos, la donación de esperma me dio la posibilidad de gestar a mi hijo. Si bien quedar embarazada fue difícil, con su nacimiento me encontré con una tarea aún más compleja vinculada con cómo relatarle sus orígenes y bregar por que se cumpla su derecho a conocerlos.

El incremento en los últimos años de los nacidos por donación de gametas — ya sea porque se postergó la maternidad, porque hay cada vez más familias diversas, o por los tratamientos que fueron posibles desde la sanción de la ley de fertilización asistida en 2013 — abre un debate incómodo para nuestra sociedad sobre el rol de la genética en los vínculos filiales, y pone en el centro del debate el derecho a la identidad de las personas.

La identidad de los nacidos

Nuestro país es reconocido mundialmente por el trabajo de las organizaciones de derechos humanos, como las Abuelas y Madres de Plaza de Mayo, y su lucha por el derecho a la identidad. Este derecho humano inalienable es reconocido desde el año 1990 por la Convención de los Derechos del Niño y fue incorporado a nuestra Constitución, con la reforma del año 1994. Implica que todas las personas desde que nacen tienen el derecho a “contar con los datos biológicos y culturales que permitan su individualización como sujeto en la sociedad”.

Pero sucede que la mayoría de los y las donantes de gametas hoy optan por el anonimato. Casi todos los centros y clínicas de fertilidad y bancos de gametos del país tienen un sistema de donantes anónimos. Existen sólo dos bancos de gametos, Cryobank y Reprobank, con un Programa de Identidad Abierta (PIA). Éste permite que el nacido por donación, luego de cumplir 18 años, pueda acceder a la información identificatoria del o los donantes. Es una opción que voluntariamente ofrece el banco a las familias receptoras, si el o la donante decide inscribirse en el programa. La letra chica: requiere de un pago extra a la hora de encarar el tratamiento. A fines de octubre 2023, ese extra era de un poco más de $215,000, mientras que el total de un tratamiento de alta complejidad rondaba los 6 mil dólares (más de 2 millones de pesos si se toma como referencia el dólar oficial y más de 5 millones si se toma el MEP).

Para que el niño pueda acceder a la información, también debe estar la voluntad de los padres para elegir un donante del programa. Si la familia elige el PIA, el nacido puede presentarse a partir de los 18 en el banco y solicitar una carpeta con información del nombre completo, DNI y fotografías del donante. También accede a un informe psicológico y muchas veces a una carta en la que el donante explica las razones por las que donó. El banco es quien guarda la información y no puede dársela ni a los padres, ni a un tercero.

Si el nacido quiere saber quiénes fueron los donantes anónimos de gametos, tendrá que ir a la Justicia y, aunque el derecho a la identidad es un derecho constitucional, el camino no es nada fácil.

La última reforma del Código Civil y Comercial, de 2015, habla del derecho a la identidad de las personas nacidas por donación: les otorga la posibilidad de pedir al centro de salud información relativa a datos médicos del donante, cuando sea relevante para la salud, y sobre la identidad de los donantes. Esta solicitud se pide “por razones debidamente fundadas” a través de la vía judicial.

En una entrevista para este artículo Marisa Herrera, abogada especialista en Derecho de familia, explicó: “El código diferencia la información no identificatoria de la información identificatoria. La primera tiene que ver con los datos médicos: si la persona nacida por donación se enferma, el centro tiene la obligación de dar información sobre la historia clínica del donante sin acudir a la justicia. Ahora, cuando es información identificatoria sí se debe ir a una acción judicial”. Pero no suele ser tan fácil. Hay centros que no brindan la información no identificatoria de sus donantes anónimos. También hubo casos en que las clínicas cerraron y la información de los donantes se perdió. Es por eso que varias familias, nucleadas en la asociación civil Concebir -que acompaña desde hace 27 años a personas con dificultades reproductivas-, piden que el Estado realice un Registro Nacional de Donantes de Gametos para que se resguarde la información hasta que los niños tengan la mayoría de edad para solicitarlos.

Ana Claudia Ceballos, actual presidenta de Concebir, formó una familia monoparental hace siete años. Su hijo Jorge Pablo nació por donación de óvulos y esperma. Ceballos eligió un donante de esperma por identidad abierta, pero en aquel entonces no existían el PIA para las donantes de óvulos. Hoy sólo existe en un banco, Reprobank.

La mayoría de las ovodonaciones se realizan en las clínicas de fertilidad y siguen siendo anónimas. Los médicos eligen donantes con un fenotipo similar a las receptoras, quizás por eso en mi caso mi hijo tiene ojos similares a los míos. Las receptoras no tenemos casi injerencia en la elección de la donante. A diferencia de lo que ocurre con los donantes de semen, que aunque sean anónimos las familias podemos ver sus fotos de pequeño, conocer sus rasgos físicos típicos (como color de pelo, ojos y piel) y conocer alguna información de su vida (como a que se dedican y cuáles son sus hobbies). Pero no deja de tener gusto a poco.

Cuando a mi me tocó elegir al donante de esperma me pareció un dato secundario que estuviera inscripto en el PIA. En ese momento no pensé en qué podría querer mi hijo, no consideré que quizás en un futuro le interese contar con la información genética de sus orígenes. Aún no lo sé, pero creo que es importante darle al menos la posibilidad de acceder a ésta cuando sea grande, si así lo desea. Entonces, meses después de su nacimiento, volví al banco a contratar el programa. La ovodonación la hice en el centro de fertilidad con el que hice el tratamiento, en donde las donantes son sólo anónimas. Sólo me queda la vía judicial.

Ceballos, junto a otras ocho madres solteras, iniciaron en 2019 un amparo colectivo para que el Estado resguarde los datos de sus hijos hasta sus mayorías de edad. “Por ley, las historias clínicas se guardan únicamente diez años y tanto los bancos como las clínicas de fertilidad no están obligados a guardar esa información (hasta la mayoría de edad). Si el centro desapareció, se prendió fuego el archivo, tuvo un virus el servidor o lo robaron, puede que esa información no se recupere más. Como no existe un Registro Nacional de Donantes debemos hacer parches, cómo hacíamos antes de que existiera la ley de fertilidad”, explicó.

Su solicitud se inspiró, además, en que cuando su hijo tenía dos años tuvo un problema de glucemia y los médicos sospechan que alguno de los donantes podría tener antecedentes de lo mismo. Cuando fue al centro de fertilidad a pedir la carpeta de la donante, no se la dieron. En cambio, en el banco de donde obtuvo el esperma le ofrecieron convocar al donante para que se haga estudios. “Inclusive habiendo un tema de salud de por medio el amparo aún no salió”, contó.

En marzo de este año por primera vez, en virtud de otro amparo que se presentó por una guarda de datos de una menor, un juzgado — el Contencioso Administrativo Federal número 12 — reconoció que se trataba de una acción de clase, o sea, que comprendía a todas las personas nacidas por donación de gametos de un tercero y estableció como “objetivo procesal colectivo” el pedido de la creación del Registro Único de Donantes de Gametos y Embriones a cargo del Ministerio de Salud. “Por primera vez un juez dice este tema no atañe solo a una persona con respecto a su hijo, le atañe a todas las personas nacidas por donación con lo cual vamos a crear una acción colectiva de clase”, explica Victoria Varas, abogada especializada en TRA.

Revelaciones

Cuando Carolina Fernandez Vila tenía 18 años su mamá pasó varios meses anímicamente mal. Todo había comenzado con una serie. Una noche, casi por casualidad, su mamá vio un capítulo de Televisión por la identidad, que contaba la historia de un niño apropiado durante la última dictadura y algo cambió en ella. Le siguieron días difíciles, que se transformaron en meses de intranquilidad familiar. Carolina recuerda a su mamá nerviosa, alterada, en una profunda crisis. Recuerda también que su desconcierto terminó un año y medio después, cuando una noche sus padres la sentaron con su hermano mellizo en la mesa familiar y les revelaron que habían sido concebidos gracias a una donación de esperma.

Carolina permaneció indiferente al menos por un año, estaba en plena adolescencia y sus preocupaciones entonces eran otras. “Para mi era un dato más que me estaban dando. Al año me empezaron a caer las fichas y entendí que no era cualquier cosa, que se trataba de mi historia”, dice.

Para ella lo más doloroso fue la mentira: “Mis papás habían tenido que sostener un montón de mentiras a lo largo de toda la vida, como por ejemplo, que yo había salido a mi abuela paterna. Teníamos los mismos rasgos, los mismos ojos, la misma contextura física, pero no era por una cuestión biológica”.

La psicóloga Estela Chardón, fundadora de Concebir y autora del libro “Mamá por donación” explicó que existen “falsas certezas” vinculadas a la genética que hacen que haya miedo a la donación y que muchas personas temen contarles a sus hijos por miedo al rechazo. Estela tuvo dos hijas por ovodonación con el periodista Marcelo Zlotogwiazda. “A mi me parece que la genética es determinante, pero no es crucial, por eso es tan importante el derecho a la información de los orígenes. Siempre tuve muy en claro la necesidad de decirle a mis hijas la verdad. Desde la primera entrevista que tuve con el psicólogo del centro, nunca se me ocurrió en ocultárselos. No podés empezar una relación mintiendo, encima la relación más importante de tu vida”, reflexionó con Cenital.

Cuando junto a Isabel Rolando formaron Concebir, Chardón se sorprendió con que mucha gente ocultaba a sus hijos sus verdaderos orígenes. “Muchas familias no le contaban a sus hijos y aún hoy encontramos personas que tienen dificultad o que te dicen que saben que tienen que hacerlo pero después no lo hacen”, dijo.

Un estudio realizado en CEGyR en 2014 llamado “¿Cuántos niños nacidos por ovodonación conocen su modo de concepción?”, que buscaba identificar qué porcentaje de padres de personas concebidos por esa técnica les contaron sus orígenes, reveló que si bien antes de la concepción la mayoría de las parejas heterosexuales planeaban brindarles los datos a sus hijos, después del nacimiento solo lo hicieron un 37,4%.

“Cuando una persona crece en un lugar donde hay una mentira, un engaño, ya algo se empieza a construir mal del ‘sí mismo’. Los orígenes, de dónde venís, quién sos, son la base de la persona, arriba de la cual viene un montón de capas y cosas importantes que se construyan. Pero si ya la base está floja es como si hacés un edificio sobre la arena”, explicó Chardón.

Las familias monoparentales u homoparentales suelen ser más abiertas con sus hijos sobre sus orígenes, quizás porque quedan más expuestas a contar que debieron realizar un tratamiento. Cuando yo decidí quedar embarazada toda mi atención estaba en poder cumplir con el deseo, postergado durante años, de ser madre. Recién cuando mi hijo nació comencé a preguntarme sobre cómo afectaría nuestro vínculo el hecho que no lleve mis genes, en cómo iba a abordar sus orígenes y transmitirlos a él. Como muchos padres tuve que transitar el “duelo genético” y entender que lo que me une a mi hijo no son las células por las que cada uno está compuesto.

Lucía Martins Do Serro, psicóloga perinatal y de la salud reproductiva, co-creó hace un año Orígenes Singulares, un taller dirigido a familias por donación. “A pesar de que a las familias se las incentivaba a que le contaran a sus hijos sus orígenes, no lo hacían. Nos empezamos a preguntar cuál era la dificultad. Vimos que pesaba mucho el qué iba a decir el entorno, también había dudas, miedo al rechazo y a sentirse menos padres por no compartir la genética”, explicó.

Fernández Vila relató que sus padres no habían contado el origen de su nacimiento ni siquiera a sus familias de origen. “El médico los había incentivado a que no digan nada. Eran los 90, el país acababa de salir de la dictadura y se fomentaba mucho el silencio”. Si bien rescató que después de revelarles la verdad su vínculo con sus padres fue mucho más sincero, admite que con su papá hoy no tocan mucho el tema (su mamá falleció hace unos años) y que parte de su familia materna y paterna no conoce la historia todavía. Con quien sí habla es con su hija de cinco años: “Le conté mi historia hace poco. Es parte también de su historia”.

Tanto Chardón como Ceballos contaron que a Concebir llegan nacidos muy enojados con sus padres por no haberles contado la verdad desde un principio. Lo que ocurre en España hoy es un reflejo fiel de lo que genera en las personas la imposibilidad de acceder a la verdad de sus orígenes. Allí por ley todos los donantes son anónimos y los niños, muchos ya adultos, no pueden conocer ni un dato de sus donantes. Así nació un movimiento grande de nacidos que busca cambiar la ley y que expresa un gran enojo con la sociedad y el Estado por ocultarles una información tan relevante.

El Estado y las clínicas de fertilidad españolas suelen justificar el anonimato asegurando que en los países en donde éste se eliminó totalmente -como Inglaterra, Suecia o Australia- las donaciones empezaron a mermar. Al respecto Chardón opinó: “Nadie se pregunta qué esconde alguien que solo quiere hacer algo si está amparado por el anonimato. Si dejan de haber donantes solo porque no quieren dar su nombre, entonces esas personas no entendían lo que estaban haciendo y no tenía que donar. No entienden que ser donante tiene consecuencias a largo plazo.”

El fantasma del donante

Existe además un fantasía sobre el vínculo que podrían tener los nacidos con los donantes. No solo la tenemos nosotros, los padres, que a veces creemos que si nuestros hijos se vinculan con quien aportó el material genético podría modificar nuestra relación con ellos, sino que también la tienen aquellos que donan imaginando un futuro reclamo de paternidad. Pero las leyes dicen otra cosa.

La última reforma del Código Civil estableció que las técnicas de reproducción asistida originan una nueva fuente de parentesco. Éste está dado por la “voluntad procreacional”, la decisión de querer llevar adelante un proyecto parental, manifestada por los padres en un documento firmado antes de iniciar el tratamiento. El establecimiento de la “voluntad procreacional” hace que los padres y los donantes ocupen roles y tengan responsabilidades muy distintas. El Código aclara que no se genera vínculo jurídico entre los donantes y los nacidos mediante el uso de las TRA, ni se podrá reclamar un vínculo filial, es decir, quedan afuera la manutención y la herencia, que muchas veces es un temor para los donantes que optan por la identidad anónima.

Fernández Vila intentó buscar información sobre su donante. Ella nació en 1992, todavía no existía el nuevo Código, ni la obligatoriedad de anotar a los niños nacidos en los registros civiles con los consentimientos firmados. Tampoco programas de donantes con identidad abierta. Entonces, cuando intentó desandar el camino que habían hecho sus padres 18 años antes se encontró con más incertidumbre. La clínica donde habían hecho el tratamiento había cerrado y el médico que lo hizo se había ido a vivir a Uruguay. “Hoy sigue siendo un drama para mí. Tengo la información de que mi mamá y abuela materna fallecieron de cáncer, pero del lado genético del donante no se nada. Me pasó de ir al médico y que me pregunten por antecedentes familiares y tener que decir que no se nada. Siempre pienso que no soy la única persona que no tiene datos, hay gente que es abandonada y no sabe tampoco de su origen, pero yo no tengo datos porque el Estado no intervino para que yo los tenga, por eso es una cuestión pública”, dijo.

Según contó, le gustaría indagar en quién es su donante, pero no tiene deseo de conocerlo. “Yo tengo muy en claro quien es mi papá, y que él solo es el donante, y agradezco que haya donado para poder estar hoy acá”.

Su postura cambia cuando se le pregunta por los otros nacidos (si hay) con el material genético del mismo donante que ella y su hermano.“Me gustaría tener un vínculo. Me da mucha intriga. Con ellos no se si sentiría una hermandad, pero sí tendría una empatía, por compartir algo porque estamos en la misma. Me gustaría saber quiénes son, si son parecidos a mí y a mi hermano”, dijo Carolina, quien además evalúa ser donante de óvulos con identidad abierta, pensando en poder ayudar a alguna familia como lo hicieron con sus padres.

En 2022 se creó la agrupación Nacidos por Donación, que agrupa a hijos e hijas nacidos de donación de gametos para que puedan conocerse e intercambiar experiencias. Carolina forma parte.

Si bien las TRA que incluyen donación de gametos tienen cerca de 30 años en el país, son pocos los nacidos mayores de edad que tuvieron éxito en encontrar su información de origen. El código que garantiza el acceso es aún muy reciente, pero son miles los chicos que pronto crecerán para ejercer su derecho a la identidad. Mientras tanto, seremos sus familias las que intentaremos resguardar ese derecho.